Geneetilise testimise saidid pole midagi uut. Nende populaarsus on viimase kümnendi jooksul kasvanud piisavalt, et ei tundu mõte torusse sülitada ja see posti teel veebisaidile saata, et saada rohkem teavet oma sugupuu kohta või isegi teatud pärilike haiguste riski kohta. see on enamiku inimeste jaoks imelik.
Kuid juhtum Golden State Killer on toonud päevavalgele palju küsimusi otse tarbijale suunatud geenitestide turu kohta, mis vajavad veel vastust. Näiteks kes haldab teie andmeid, kui olete neid kolmanda osapoole saidiga jaganud? Kas õiguskaitseorganid peaksid saama kriminaalasja abistamiseks kasutada tarbijate geneetilist andmebaasi? Ja kui need andmed seovad teid sugupuuga, siis kuidas kaitsta nende privaatsust, kes pole neid vabatahtlikult jaganud?
[ ET suhtlemise eetika. ]
Dr Amy McGuire,Baylor College of Medicine'i biomeditsiini eetika professor arutleb riskide üle, mida võtame, kui jagame veebis geneetilist teavet. Lisaks arutleb Baltimore'i ülikooli õiguskõrgkooli õigusteaduse dotsent Natalie Ram, kuidas see uus geneetiliste uuringute ajastu on vastu kriminaalõigussüsteemile.
Intervjuu tipphetked
Selle kohta, kas mõned geenitestide saidid pakuvad rohkem privaatsust kui teised.
Natalie Ram: Noh, see sõltub sellest, mida te privaatsuse all mõtlete. Nii et 23andMe ja AncestryDNA ja muud sellised teenused sarnanevad pigem müüriga ümbritsetud aiale. Nii et nad teavitavad nende kasutajaid, et neilt võidakse nõuda kohtumääruste täitmist, kuid nad annavad endast parima, et nendega võidelda, samas kui GEDmatchi platvorm, mida ma viimase paari päeva jooksul õppisin, on tõesti palju avatum süsteem. See ei anna nii palju lubadusi. See on omamoodi mittetulunduslik ettevõte.
Selle kohta, kuidas geenitestide saidid mahuvad suuremasse privaatsust käsitlevasse vestlusesse.
Natalie Ram: Ma arvan, et suurandmete maailmas, milles me praegu elame, pole see ainult geneetiline teave. See on sotsiaalmeedia teave, see on teave, mida jagame võrgus, see on teave, mis on ilmnenud seoses inimeste mobiiltelefoniga seotud tegevustega – ma arvan, et me oleme oma ühiskonnas ja õigussüsteemis omamoodi pöördepunktis mõelge sellele, kuidas me käsitleme privaatsusprobleeme suurandmete kontekstis, kus te paratamatult jagate oma teavet kas tahtlikult või tahtmatult teiste kolmandate osapooltega.
Selle kohta, kuidas teid saaks geeniandmebaasi lisada ilma DNA-d ise esitamata.
Amy McGuire: Osalesin uuringus, mis viidi läbi MIT-i poolt mitu aastat tagasi, kus me omamoodi esimest korda vaatasime seda perekondlikku sobivust geneetiliste andmebaaside kaudu ja tegelikult oli üllatavalt lihtne tuvastada inimesi nende perekondlike vastete põhjal geneetilise genealoogia andmebaasides. Üks asi, mis mind silma hakkas, on see, et te ei pruugi isegi teada, et olete seotud isikuga, kes on oma andmed üles laadinud. Nad võivad olla neljanda, viienda, kuuenda põlvkonna nõod, keda te ei tunne ja teil polnud aimugi, et teil on nendega mingit seost, kuid ometi saab nende teavet mõnel viisil teie tuvastamiseks kasutada. Nii et ma arvan, et see tõstatab tõesti olulisi küsimusi – see teebki selle geneetilise osa pisut erinevaks Facebooki teabega võrreldes, kuna geneetiline teave on juba iseenesest perekondlik. Ja nii saate oma DNA kaudu teavet oma geneetiliste sugulaste kohta öelda.
[ Stravast Facebooki ja Venmoni võite andmeid lekitada. ]
Selle kohta, kas geneetiline teave, nagu see, mida kasutati Golden State Killeri juhtumis kahtlustatava tuvastamiseks, on hõlmatud neljanda muudatusega.
Natalie Ram: Nagu ka selle uurimise käigus juhtus, saadeti kohtukutse teisele veebisaidile, mitte GEDmatchile [sait, mida kasutati lõpuks kahtlustatava tuvastamiseks] – kohtukutse, mis nõuab, et ettevõte avaldaks konkreetse kasutaja nime ja makseteabe. lubage uurijatel oma uurimist ja seda sugupuud jätkata. Ja üldiselt, kui olete oma andmeid vabatahtlikult jaganud kolmanda osapoolega, näiteks geneetilise testimise teenusega, ei kehti neljanda muudatuse kaitse põhjendamatute otsingute ja konfiskeerimiste, põhjendamatute otsingute ja läbiotsimiste ja konfiskeerimiste eest. See on kehtiv seadus. Nüüd arutab Riigikohus praegu asja, mis võib... võib , me ei tea veel, kuidas see otsustatakse, kuid võime seda ideed ümber kujundada, et kui jagate oma andmeid mis tahes kolmanda osapoolega, olgu see siis ametlikult… nüüd jäävad need andmed väljapoole neljanda muudatuse garantiinõude piire. Nii et see võib tõesti muutuda, kuid pole selge, kas see muutub või mitte.
Üleskutsetest luua riiklik geeniandmebaas.
Amy McGuire: Ma arvan, et paljud inimesed tahaksid, et see juhtuks nii rahvatervise kui ka teadusuuringute vaatenurgast. Riiklikud tervishoiuinstituudid on pikka aega rääkinud riikliku geneetilise teabe andmebaasi omamisest teadusuuringute jaoks ja oleme saanud tõesti palju tagasilööke. Ma arvan, et meie põhiväärtused Ameerika Ühendriikides seoses privaatsusega ja murega seoses geneetilise diskrimineerimisega ja sellega, kuidas inimesed võivad geneetilist teavet kasutada, on endiselt väga levinud. Meil on kõik 50 osariiki ja föderaalvalitsus omamoodi alla kirjutanud ideele luua kahtlustatavate ja süüdimõistetud kurjategijate erineval määral geneetilise teabe andmebaas. Ja tundub, et sellele on üldine avalikkus toetus – ehkki kui hakkate liikuma veidi kaugemale inimestest, keda on kahtlustatud vägivallatutes kuritegudes ja muus sellises, arvan, et nende lisamist nendesse kohtuekspertiisi andmebaasidesse toetatakse vähem. Nii et laiendades sellest mittekohtuekspertiisi andmebaasi, kus me lihtsalt kogume inimeste DNA-d sünnihetkel ja millel on lihtsalt riiklik register, oleksin üllatunud, kui meil oleks oma riigis sellele laialdane avalik toetus.
Sees, kui taotletakse arsti ja patsiendi konfidentsiaalsust, et takistada õiguskaitseorganitel geenitestiteenuste kasutamist.
Amy McGuire: Geneetilise genealoogia andmebaasid ja isegi otse tarbijatele suunatud geneetilise testimise ettevõtted näevad palju vaeva, et mitte luua oma klientidega arsti-patsiendi suhet ja öelda põhimõtteliselt, et teave, mida nad tagasi annavad, ei ole meditsiiniline teave. , see ei ole diagnostiline teave. Ja sageli pole neil isegi litsentseeritud tervishoiuteenuse osutajat, kes oma teenuseid osutaks. Nii et sellistel juhtudel ei eksisteeri arsti ja patsiendi suhet või isegi advokaadi ja kliendi suhet, mis eelistaks teavet samamoodi, nagu te teeksite seda juhul, kui see oleks teie meditsiiniline teave ja see oleks saadud teie arstiabi käigus.
Kas on aja küsimus, enne kui on olemas riiklik geneetiline andmebaas.
Amy McGuire: See on ainult aja küsimus, millal me kõik oleme… jah, puudub tugev õiguslik regulatsioon. Ja teate, Kongress või mõni konkreetne osariik võiks kehtestada mingisuguse geneetilise privaatsusseaduse, mis ütleb, et õiguskaitseorganid ei saa teie DNA-d kasutada ainult seetõttu, et seda jagatakse mõne kolmanda osapoolega, nagu 23andMe, GEDmatch.com, osariik või föderaalvalitsus. võiks seda teha. Sellise tegevuse puudumisel arvan, et see juhtum näitab minu arvates seda, et kui uurijad ei suuda nende käsutuses olevate olemasolevate mehhanismide ja vahenditega kuritegu lahendada, otsivad nad muid allikaid – uusi viise, kuidas laiendada oma DNA võrku. saab otsida.